Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos
El presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta pobla...
Autores principales: | , , , |
---|---|
Otros Autores: | |
Formato: | info:eu-repo/semantics/bachelorThesis |
Lenguaje: | Español |
Publicado: |
Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB
2020
|
Materias: | |
Acceso en línea: | http://hdl.handle.net/20.500.12749/824 http://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/21195 |
_version_ | 1782339864401805312 |
---|---|
author | Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela |
author2 | Arias Ortiz, Constanza |
author_facet | Arias Ortiz, Constanza Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela |
author_sort | Díaz Viera, Lilibeth |
collection | Repositorio |
description | El presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta población, tenga acceso a una educación de calidad. En dicha institución se habían llevado a cabo acciones inclusivas con relación a otras condiciones, pero debido al aumento de casos del síndrome de Ehlers Danlos, se hizo necesario dar inicio al desarrollo de procedimientos en los que se les brindara a estos estudiantes una educación pertinente a sus necesidades. |
format | info:eu-repo/semantics/bachelorThesis |
id | clacso-CLACSO21195 |
institution | CLACSO, Repositorio Digital |
language | Español |
publishDate | 2020 |
publisher | Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB |
record_format | greenstone |
spelling | clacso-CLACSO211952022-03-14T19:33:34Z Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Pedagogical guidelines for educational care for students with Ehlers Danlos Syndrome Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela Arias Ortiz, Constanza https://scienti.minciencias.gov.co/cvlac/visualizador/generarCurriculoCv.do?cod_rh=0000982105 https://orcid.org/0000-0003-2984-1762 Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas El presente trabajo es una investigación cuyo objetivo principal fue ofrecer a una comunidad educativa pública de Barrancabermeja, orientaciones pedagógicas para la atención de estudiantes que padecen del síndrome de Ehlers Danlos, con el propósito de iniciar un proceso de inclusión donde esta población, tenga acceso a una educación de calidad. En dicha institución se habían llevado a cabo acciones inclusivas con relación a otras condiciones, pero debido al aumento de casos del síndrome de Ehlers Danlos, se hizo necesario dar inicio al desarrollo de procedimientos en los que se les brindara a estos estudiantes una educación pertinente a sus necesidades. Introducción .................................................................................................................................... 1 Capítulo I ........................................................................................................................................ 3 Planteamiento y descripción del problema ..................................................................................... 3 1.1 Descripción de la situación problemática ................................................................................. 3 1.2 Objetivos ................................................................................................................................... 5 1.2.1 Objetivo General .................................................................................................................... 5 1.2.2 Objetivos Específicos............................................................................................................. 5 1.3 Justificación .............................................................................................................................. 6 Capítulo II ....................................................................................................................................... 8 Marco referencial ............................................................................................................................ 8 2.1 Marco Conceptual ..................................................................................................................... 8 2.2 Marco Teórico ......................................................................................................................... 16 2.3 Marco Legal ............................................................................................................................ 25 2.3.1 Contexto internacional ......................................................................................................... 25 2.3.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 27 2.4 Estado del Arte ........................................................................................................................ 31 2.4.1 Contexto Internacional ......................................................................................................... 31 2.4.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 37 Capítulo III .................................................................................................................................... 39 Metodología .................................................................................................................................. 39 3.1 Contexto institucional ............................................................................................................. 39 3.2 Tipo de investigación. ............................................................................................................. 40 3.3 Población y muestra ................................................................................................................ 44 3.4 Técnicas de recolección de la información ............................................................................. 45 3.5 Técnicas de análisis de los resultados ..................................................................................... 48 Figura 2. Proceso Análisis Cualitativo ......................................................................................... 48 Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Capítulo IV.................................................................................................................................... 50 Análisis de Resultados .................................................................................................................. 50 4.1 Análisis e interpretación de resultados de la encuesta ............................................................ 50 Grafica 1. Porcentaje de población que conoce el síndrome ........................................................ 51 Tabla 1. Tabulación de datos de la encuesta ................................................................................ 52 Grafica 2. Resultados encuesta. Pregunta # 2 ............................................................................... 53 Grafica 3. Resultados encuesta. Pregunta #3 ................................................................................ 54 Grafica 4. Resultados encuesta. Pregunta #4 ................................................................................ 55 Grafica 5. Resultados encuesta. Pregunta # 5 ............................................................................... 55 Grafica 6. Resultado encuesta, pregunta # 6 ................................................................................ 56 Grafica 7. Resultado encuesta, pregunta # 7 ................................................................................ 57 Grafica 8. Resultado encuesta, pregunta # 8 ................................................................................ 58 Grafica 9. Resultado encuesta, pregunta # 9 ................................................................................ 59 Grafica 10. Resultados encuesta, pregunta# 10 ............................................................................ 60 4.2 Análisis e interpretación de resultados de la observación ...................................................... 60 Grafica 11. Resultados del formato de observación en el aula. .................................................... 61 4.3 Análisis e interpretación de los resultados de los talleres ....................................................... 63 Capítulo V ..................................................................................................................................... 67 Conclusiones y recomendaciones ................................................................................................. 67 5.1 Conclusiones ........................................................................................................................... 67 5.2 Recomendaciones ................................................................................................................... 68 Referencias bibliográficas ............................................................................................................. 70 Apéndices ...................................................................................................................................... 77 Introducción .................................................................................................................................... 1 Capítulo I ........................................................................................................................................ 3 Planteamiento y descripción del problema ..................................................................................... 3 1.1 Descripción de la situación problemática ................................................................................. 3 1.2 Objetivos ................................................................................................................................... 5 1.2.1 Objetivo General .................................................................................................................... 5 1.2.2 Objetivos Específicos............................................................................................................. 5 1.3 Justificación .............................................................................................................................. 6 Capítulo II ....................................................................................................................................... 8 Marco referencial ............................................................................................................................ 8 2.1 Marco Conceptual ..................................................................................................................... 8 2.2 Marco Teórico ......................................................................................................................... 16 2.3 Marco Legal ............................................................................................................................ 25 2.3.1 Contexto internacional ......................................................................................................... 25 2.3.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 27 2.4 Estado del Arte ........................................................................................................................ 31 2.4.1 Contexto Internacional ......................................................................................................... 31 2.4.2 Contexto Nacional ............................................................................................................... 37 Capítulo III .................................................................................................................................... 39 Metodología .................................................................................................................................. 39 3.1 Contexto institucional ............................................................................................................. 39 3.2 Tipo de investigación. ............................................................................................................. 40 3.3 Población y muestra ................................................................................................................ 44 3.4 Técnicas de recolección de la información ............................................................................. 45 3.5 Técnicas de análisis de los resultados ..................................................................................... 48 Figura 2. Proceso Análisis Cualitativo ......................................................................................... 48 Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos Capítulo IV.................................................................................................................................... 50 Análisis de Resultados .................................................................................................................. 50 4.1 Análisis e interpretación de resultados de la encuesta ............................................................ 50 Grafica 1. Porcentaje de población que conoce el síndrome ........................................................ 51 Tabla 1. Tabulación de datos de la encuesta ................................................................................ 52 Grafica 2. Resultados encuesta. Pregunta # 2 ............................................................................... 53 Grafica 3. Resultados encuesta. Pregunta #3 ................................................................................ 54 Grafica 4. Resultados encuesta. Pregunta #4 ................................................................................ 55 Grafica 5. Resultados encuesta. Pregunta # 5 ............................................................................... 55 Grafica 6. Resultado encuesta, pregunta # 6 ................................................................................ 56 Grafica 7. Resultado encuesta, pregunta # 7 ................................................................................ 57 Grafica 8. Resultado encuesta, pregunta # 8 ................................................................................ 58 Grafica 9. Resultado encuesta, pregunta # 9 ................................................................................ 59 Grafica 10. Resultados encuesta, pregunta# 10 ............................................................................ 60 4.2 Análisis e interpretación de resultados de la observación ...................................................... 60 Grafica 11. Resultados del formato de observación en el aula. .................................................... 61 4.3 Análisis e interpretación de los resultados de los talleres ....................................................... 63 Capítulo V ..................................................................................................................................... 67 Conclusiones y recomendaciones ................................................................................................. 67 5.1 Conclusiones ........................................................................................................................... 67 5.2 Recomendaciones ................................................................................................................... 68 Referencias bibliográficas ............................................................................................................. 70 Apéndices ...................................................................................................................................... 77 Especialización The present work is an investigation whose main objective was to offer to a public educational community of Barrancabermeja, pedagogical guidelines for the attention of students suffering from Ehlers Danlos syndrome, with the purpose of starting an inclusion process where this population has access to quality education. In this institution, inclusive actions had been carried out in relation to other conditions, but due to the increase in cases of Ehlers Danlos syndrome, it became necessary to start the development of procedures in which these students were offered an education relevant to your needs. 2020-06-26T16:57:33Z 2020-06-26T16:57:33Z 2016 2022-03-14T19:33:34Z 2022-03-14T19:33:34Z info:eu-repo/semantics/bachelorThesis Trabajo de Grado http://purl.org/coar/resource_type/c_7a1f info:eu-repo/semantics/acceptedVersion http://purl.org/redcol/resource_type/TP http://hdl.handle.net/20.500.12749/824 instname:Universidad Autónoma de Bucaramanga - UNAB reponame:Repositorio Institucional UNAB http://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/21195 spa Díaz Viera, Lilibeth, Duarte Bautista, Elva, Pinto Castellanos, Jhon Fredy, Ruíz Evan, Sandra Marcela (2016). Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos. Bucaramanga (Colombia) : Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB Ander-egg, E., (1993), Técnicas de investigación social. Editorial magisterio del rio de la plata. Edición 23. Vol.1674. p.170-173. Disponible en: https://imas2009.files.wordpress.com/2009/04/ander-egg_135-175.pdf Ander-egg, E., (2003), Repensando la investigación acción-participativa. Cuarta edición. Grupo editorial Lemun Hvmanitas. Disponible en: http://www.terras.edu.ar/aula/cursos/10/biblio/10ANDER-EGG-Ezequiel-La-investigacion-propiamente-dicha.pdf Artículos 13, 47, 54 y 68 de 1991. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/constitucion_politica_1991.html Asociación Ehlers Danlos e Hiperlaxitud, (2013). Vuestro hijo y el Síndrome de Ehlers Danlos. Disponible en: http://asedh.org Bravo, J. F. (2010), Síndrome de Ehlers-Danlos tipo III, llamado también Síndrome de Hiperlaxitud Articular (SHA). Epidemiología y manifestaciones clínicas. Rev. chil. reumatol. 2010; 26 (2). P. 194-202. Disponible en: http://www.reumatologia-dr-bravo.cl/Sochire/Sindrome%20de%20Ehlers.pd Bravo, J. F. (2015), Cuando sospechar el síndrome de Ehlers –Danlos tipo III, también llamado síndrome de Ehlers-Danlos Hipermovible. Rev. chil. reumatol. 2015; 31(3): 173-180. Disponible en: http://www.sochire.cl/bases/r-727-1-1447206744.pdf Casas, J., Repullo J. R., Donado J., (2003), La encuesta como técnica de investigación. Elaboración de cuestionarios y tratamiento estadístico de los datos. Vol. 31. Núm.8. P. 527-538. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-atencion-primaria-27-articulo-la-encuesta-como-tecnica-investigacion--13047738?redirectNew=true Declaración universal de los derechos humanos (1948). Artículo N° 1. Disponible en: http://www.humanrights.com/es_ES/what-are-human-rights/international-human-rights-law-continued.html. Decreto 366 de 2009. Organización del servicio de apoyo pedagógico para la atención de los estudiantes con discapacidad y con capacidades o talentos excepcionales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.html Discapacidad.aspx El Decreto 2082 de 1996. Parámetros y criterios para la prestación del servicio educativo a la población con Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.html Elliot, J., Sáez, M. J., (1988), La investigación en acción en España: un proceso que empieza. Revista de educación, numero 287 pág. 256. Disponible en: http://www.mecd.gob.es/dctm/revista-de-educacion/articulosre287/re28710. Fernández, S., 2004. Las acciones psicopedagógicas en los institutos de educación secundaria: Análisis de su reconstrucción y procesos de socialización de los psicopedagogos/as. Tesis doctoral. Universidad Almería. Disponible en: https://books.google.com.co/?hl=es Grahame, R., Hakim, A. J. (2008), Este niño tan flexible, ¿puede tener algún problema? , Current Opinion In Rheumatology, Conexión Pediátrica, Vol, 1: 3 invierno 2008. p. Disponible en: www.conexionpediatrica.org/index.php/conexion/article/viewFile/80/93 Hamonet, Cl. Suspición de síndrome / maladie d’Ehlers - Danlos. Disponible en: http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed-questionnaire.ht Hamui-Sutton, A., Varela, L.M. (2013). La técnica de grupos focales. Investigación en Educación Medica; N.2 (1). p. 55-60. Disponible en: www.scielo.org.mx/pdf/iem/v2n5/v2n5a9.pdf Hernández, R., Opazo, H., (2010). Apuntes de Análisis Cualitativo en Educación. Disponible en: http://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/Met_Inves_Avan/Materiales/Apuntes_Cualitativo.pdf Hunter, A., El Síndrome de Ehlers –Danlos y la escuela. Traducido por Alejandra Guasp, 2010. Disponible en: https://sites.google.com/site/rededargentina/El-dia-a-dia-con-la-enfermedad/el-sindrome-de-ehlers-danlos-y-la-escuela Inclusión Internacional. (2013). Educación Inclusiva. Disponible en: http://www.inclusioneducativa.org/ise.php?id=1 Jiménez, M., El síndrome de Ehlers Danlos. SEFIP (Sociedad española de Fisioterapia en Pediatría) Disponible en: http://asedh.org/docs/sedfisioterapiapediatrica.pdf.),(http://slideshowes.com/doc/ 1401821/el-s%C3%ADndrome-de-ehlers-danlos-por-miriam-jim%C3%A9nez-par%C3%A9s Kawulich, B. B., (2005), La observación participante como método de recolección de datos. Vol 6, N.2, Art. 43. Disponible en: www.qualitativeresearch.net/index.php/fqs/article/download/466/999 La Declaración de Panamá, 2000. Disponible en: http://www.unicef.org/honduras/Declaracion_ de_Panama.pdf La Declaración de Salamanca y Marco de acción (1994) - UNESCO. Disponible en: http://www.unesco.org/education/pdf/SALAMA_S.PDF La Ley 1098 de 2006, Código de Infancia y Adolescencia. Disponible en: http://www.icbf.gov.co/portal/page/portal/PortalICBF/Bienestar/LeyInfanciaAdolescenca La ley 1145 de 2007, Sistema Nacional de Discapacidad. Disponible en: https://www.minsalud.gov.co/proteccionsocial/Paginas/Sistema%20Nacional%20de%20 La ley 115 de 1994. Normas generales para regular el Servicio Público de la Educación. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=292 La resolución 2565 de 2003. Criterios básicos para la atención de personas con discapacidad y Necesidades Educativas Especiales. Disponible en: http://www.colombiaaprende.edu.co/html/micrositios/1752/w3-propertyvalue-49506.ht Ley 12 de 1991, Convención sobre los derechos del Niño-ONU. Artículo 23 del numeral 1 y el Artículo 24 del numeral 1. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=10579 Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.alcaldiabogota.gov.co/sisjur/normas/Norma1.jsp?i=37150 Ley 1346 de 2009. Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1346_2009.html Ley Estatutaria 1618 del 2013. Disponible en: http://www.secretariasenado.gov.co/senado/basedoc/ley_1618_2013.html Losa, M. E., Salvadores, P., Sáez, A. (2009), Actitudes Posturales de la extremidad inferior en los escolares durante las clases: Estudio Observacional. Revista Internacional de Ciencias Podológicas Vol. 3, Núm. 1, 2009, 7-14. Disponible en: https://revistas.ucm.es/index.php/RICP/article/download/RICP0909120007A/18584 Martínez, J. (2011) Métodos De Investigación Cualitativa. Qualitative Research Methods. Silogismo, Número 08. Disponible en: http://www.cide.edu.co/doc/investigacion/3%20metodos%20de%20investigacion.pdf Mestanza, M. L. (2008). Síndrome benigno de hiperlaxitud articular como un factor causal del retraso de la motricidad fina en niños de 3-5 años: I.E.I.P. Amiguito-Rímac-Lima. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/447/1/Mestanza_pm.pdf Ortiz, C. L., Curso investigación cualitativa. UNAD. 2012. Disponible en: http://datateca.unad.edu.co/contenidos/401122/Contenido%20para%20descarga/MODULO_3_Creditos_IC_12.pdfpdf?documentId=0901e72b813c300b Soca, L., Mendoza, Y. O., (2000), “Síndrome Benigno De Hipermovilidad Articular, Como Factor Causal De Escoliosis Postural En Niños De 6 A 8 Años En La G. U. E. Mariano Melgar Y Circuito De Playas Costa Verde. Tesis de pregrado. Universidad Nacional Mayor de San Marcos. Lima, Perú. Disponible en: http://cybertesis.unmsm.edu.pe/bitstream/cybertesis/4407/1/Soca_sl.pdf Suárez, D. V., Valencia, M., Gómez, M. P., (2015), Relación entre hipermovilidad articular generalizada y dolor articular en niños de 4 a 17 años en Pasto, Colombia. Revista colombiana de reumatología.; Vol 22, Issue (4), pp 210–216. Disponible en: http://www.elsevier.es/es-revista-revista-colombiana-reumatologia-374-articulo-relacion-entre-hipermovilidad-articular-generalizada-S0121812315000936?redirectNew=tr Torrecilla, F. J., (2010), Investigación acción. Métodos de investigación en Educación Especial 3ª. Disponible en: https://www.uam.es/personal_pdi/stmaria/jmurillo/InvestigacionEE/Presentaciones/ Curso_10/Inv_accion_trabajo.pdf Turrión, A. I. Mayán, D. Martín-Holguera, R. (2013), Síndromes de Ehlers-Danlos y Calidad de vida relacionada con la Salud. Disponible en: http://asedh.org/docs/resumeneular2013.pdf http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/co/ Abierto (Texto Completo) info:eu-repo/semantics/openAccess http://purl.org/coar/access_right/c_abf2 Atribución-NoComercial-SinDerivadas 2.5 Colombia application/pdf application/pdf application/pdf application/pdf Bucaramanga (Colombia) Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB Facultad Ciencias Sociales, Humanidades y Artes Especialización en Necesidades Educativas e Inclusión |
spellingShingle | Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas Díaz Viera, Lilibeth Duarte Bautista, Elva Pinto Castellanos, Jhon Fredy Ruíz Evan, Sandra Marcela Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title | Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title_full | Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title_fullStr | Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title_full_unstemmed | Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title_short | Orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el Síndrome de Ehlers Danlos |
title_sort | orientaciones pedagógicas para la atención educativa a estudiantes con el síndrome de ehlers danlos |
topic | Education Educational needs Inclusion Teaching Educational innovations Investigations Analysis Educación Necesidades educativas Inclusión Enseñanza Innovaciones educativas Investigaciones Análisis Síndrome de Ehlers Danlos Síndrome de Ehlers Danlos Orientaciones pedagógicas |
url | http://hdl.handle.net/20.500.12749/824 http://biblioteca-repositorio.clacso.edu.ar/handle/CLACSO/21195 |